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　　3月1日，湖南省罕睹病诊疗合作网作事聚会暨《湖南省罕睹病诊疗与保证调研项目》研讨会顺手进行。聚会环绕罕睹病诊疗合作网创立、高价钱药品目次优化及三医联动机制深化等议题打开研讨 ，旨正在饱舞湖南省罕睹病诊疗与保证作事迈向更高程度。来自省卫健委、省医保局 、三医联动干系学会、省罕睹病诊疗合作网成员单元的管束 、临床 、药学 、医保等百余位专家参会 。

　　湖南省医疗保证局待遇保证处处长刘爱廷 、湖南省卫生强壮委员会医政处副处长周一鸣 、中南大学湘雅病院副院长钱招昕 、湖南省医保酌量会会长王秧球 、湖南省医保酌量会副会长兼秘书长周良荣、湖南省药学会理事长李焕德、湖南省卫生强壮委员会原一级调研员李世忠等出席聚会。

　　省医保酌量会会长王秧球公告致辞，适逢第18个邦际罕睹病日 ，本次聚会聚焦“三医联动” ，以目次为抓手推动计谋落地。她提到 ，湖南以“三医联动”破题罕睹病保证 ，医惠保积累率提至85%以上，并希奇提及人工智能本领对罕睹病诊疗的饱舞。湖南省医保酌量会罕睹病保证专业委员会创制一年来，已发展超10场学术运动 ，已毕《罕睹病计谋综述与倡导》陈述，并安顿筹修《湖南省众目标医疗保证专项救助基金》 ，进一步添补根基医保与商保 ，构修“1+3+N”立体化保证网。

　　湖南省药学会理事长李焕德指出 ，罕睹病题目主题正在于“诊断”与“息养” ，而息养高度依赖药物。近年来，跟着基因诊断 、基因息养本领及基因药物开荒加快 ，罕睹病药物渐渐进入临床 ，为医患带来盼望，但药物合理利用与管束仍是行业懦弱症结。他吐露 ，药学会将主动构制药学专家到场罕睹病药物全周期作事 ，助力提拔用药楷模性与可及性 。

　　中南大学湘雅病院副院长钱招昕提到，湖南罕睹病病例上报量跃居天下前三 ，凸显全省对罕睹病防治的高度珍惜。针对此刻短板，提出改日将重心推动跨机构合作与资源共享，通过轨范化诊疗流程引申 、疑问病例众学科会诊等机制 ，缩小区域诊疗材干差异人生就是博中国官网 。他希奇夸大，需借助医保计谋增援与社会气力到场 ，构修掩盖全省的罕睹病防治收集。

　　中南大学湘雅病院黄长盛教诲作《湖南省罕睹病诊疗合作网2024年度作事陈述》 ，编制总连合作网正在诊疗楷模、资源整合等方面获得的发达 。刘韶教诲则对湖南省罕睹病诊疗近况 、存正在疑惑及紧要倡导举办请示 。湖南省卫健委原一级调研员李世忠针对诊疗合作网现存题目提出转变倾向 ，并编制叙述人工智能与专家团队创立对罕睹病管束的政策意旨 。

　　聚会重心筹议了罕睹病高价钱药品目次的细化与落地 。中南大学湘雅病院杨欢教诲 、姜志平教诲辞别就神经疾病、血液疾病规模的高价钱药品目次作专题陈述 ，湖南省儿童病院赵昕教诲聚焦儿童罕睹病用药保证，夸大目次拟订的科学性与可及性 。

　　随后的筹议症结中 ，湖南省卫健委医政处周一鸣副处长主办议题 ，三定约 、四核心及其他病院主动到场筹议，环绕罕睹病诊疗流程中的实践题目打开互换 ，医政处带领对后续作事举办了指挥和安置。

　　结尾，湖南省医疗保证局待遇保证处处长刘爱廷编制总结全省罕睹病医保保证发达 ，并提出三大转变倾向，夸大以“群众至上”规定破解诊疗与支出困难。刘爱廷吐露，罕睹病防治是医疗编制提质增效的主要抓手 ，改日将把诊疗材干纳入病院评审主题目标，并加快“1+3+N”众目标保证编制落地。

　　下昼，湖南省病院协会罕睹病管束专委会学术年会召开 ，AI与计谋改进成话题中心。聚会聚焦罕睹病管束实验与计谋改进 ，共探罕睹病诊疗编制优化旅途。与会专家相同以为 ，需以罕睹病管束为抓手 ，深化医疗、医保 、医药联动机制 ，饱舞全省罕睹病诊疗供职均质化 、楷模化繁荣。唯有本领改进与计谋冲破双轮驱动，才华让“罕睹”被瞥睹、被治愈。

　　正在当今医疗卫生规模，罕睹病管束慢慢成为体贴的中心和热门 ，罕睹病管束不光是医疗卫生奇迹的主要一环，更是饱舞学科创立和病院高质地繁荣的主要抓手。此次聚会进一步增强了全省罕睹病诊疗合作网创立 ，楷模罕睹病全程管束 ，为破解罕睹病“诊断难 、用药难 、保证难”注入强劲动能 。